Il contesto e la storia

Vivere al Sole nasce nel 1996 per rispondere ai bisogni delle famiglie in cui l’HIV riguardava i figli o i genitori o entrambi. Passato anche attraverso alcuni lutti dolorosi, ha mantenuto da subito una dimensione attenta all’ascolto e al lavoro di tipo culturale sul contesto, per migliorare l’accoglienza e abbattere i pregiudizi e l’isolamento in cui molto spesso le famiglie utenti vivevano. Il progetto è cambiato con il cambiare dei bisogni degli utenti e il passaggio da una situazione di emergenza ad una cronicità silenziosa, ma non per questo meno complicata.

Convivere con l’infezione da HIV oggi è profondamente diverso rispetto a 25-30 anni fa. Il primo e importante cambiamento riguarda la cura: fino al 1995-1996, una volta conclamata la malattia, le possibilità di sopravvivenza si riducevano a 2/3 anni. Oggi le terapie sono in grado di bloccare l’infezione e le aspettative di vita sono pressoché normali.  Per quanto riguarda i bambini, se è nota l’infezione materna, il rischio di trasmettere l’infezione è ormai bassissimo (si è passati dal 25% a meno dell’1%).

Il progetto “Vivere al sole” si pone a fianco delle persone con HIV, offre spazi di ascolto e di counselling, fornisce informazioni sui servizi territoriali e supporto di natura giuridica, sociale e psicologica. Cerca di contrastare la tendenza alla solitudine e all’auto isolamento che caratterizza spesso i vissuti di chi ha l’HIV, una malattia che ancora oggi non si può raccontare agli altri con serenità e senza generare spaesamento e stupore, se non paura e fuga.

Gli strumenti utilizzati sono quelli classici dell’incontro fisico presso una delle nostre sedi o presso le strutture ospedaliere, del tutoraggio alla pari (grazie a volontari con HIV) e del mutuo-aiuto (Gruppo Robin). Ma si stanno sperimentando, soprattutto in chiave di aggancio inziale e primi contatti, modalità che utilizzano le nuove tecnologie, la rete e gli strumenti telematici moderni, come whatsapp (Spazio Positivo).

Dentro tutto ciò rimane fondamentale l’attenzione alle dinamiche educative, al rapporto tra genitori (che sempre più spesso decidono di avere figli nonostante l’HIV) e i figli (quando nella propria storia familiare è presente l’HIV).

Contemporaneamente, riteniamo indispensabile lavorare sui contesti, cercare di cambiare la cultura, di informare, sensibilizzare e formare.

“Vivere al Sole”, slogan nato dal disegno di una bambina morta di AIDS a 9 anni, rappresenta ancora oggi il bisogno di normalità e di visibilità, la necessità vitale di calore e sicurezza, l’importanza di relazioni accoglienti e rispettose e di una società in cui sia possibile una “vita al sole” anche per chi ha l’HIV e in cui le persone imparino a proteggersi sempre meglio dal virus senza avere paura delle persone.

Apparentemente, l’impatto sociale della malattia si è ridotto notevolmente e, con esso, lo stigma e il pregiudizio che portarono a definire l’AIDS la “peste del nuovo millennio”.

In realtà, il silenzio che circonda questa malattia oggi, il silenzio “assordante” (com’è definito da Giovanni Gaiera infettivologo e antropologo impegnato da anni a fianco delle persone con HIV) non significa che le paure siano state davvero superate e con esse gli episodi di emarginazione.

È un silenzio che, da un lato, genera una scarsa percezione del rischio di contrarre l’infezione mentre, dall’altro, nasconde la reale incapacità di fare i conti con serenità con questa malattia.

Ciò genera deresponsabilizzazione diffusa, quella per cui la gente non fa il test quando ha corso un rischio, e indifferenza. Purtroppo, l’indifferenza è capace di trasformarsi ancora in paure infondate e pregiudizio quando l’HIV si fa persona in carne e ossa, davanti a noi, persona che incontriamo a scuola, al lavoro, nello sport…

Dentro queste dinamiche, va letto anche il cambiamento del progetto di “Vivere al sole” che mantiene una matrice culturale e agisce su due fronti: quello della promozione della salute e della prevenzione e quello dell’attenzione sociale ed educativa verso chi contrae l’infezione.

Va anche detto che questo “sogno” riguarda qualsiasi forma di diversità, la “battaglia” culturale che sta dentro questo progetto non vale solo per chi ha l’HIV.

Pedagogista, responsabile sin dal 1994 del progetto Vivere al Sole e coordinatore dell’area HIV/AIDS dell’Associazione Comunità Emmaus. Ha maturato numerose esperienze nell’ambito della promozione culturale e della prevenzione.

Laureata in Scienze della Comunicazione, è responsabile di redazione del blog e della pagina face-book del Progetto Vivere al Sole. Per anni, si è occupata delle famiglie con minori HIV-positivi. Counsellor di Spazio Positivo.

Educatore professionale, Coordinatore di Casa San Michele che accoglie persone con HIV/AIDS dal 1990. In precedenza è stato responsabile di CasaChiara, Centro Diurno per minori provenienti da famiglie in condizioni di fragilità. Counsellor di Spazio Positivo.

Educatore presso Casa Raphael, casa di accoglienza per persone con HIV/AIDS con problematiche sanitarie severe. In precedenza ha operato presso una comunità terapeutica per con persone con problematiche di tossicodipendenza. Counsellour di Spazio positivo

Educatrice presso Casa Raphael, casa di accoglienza per persone con HIV/AIDS nata nel 1999, si occupa dei volontari impegnati nell’area HIV/AIDS ed è vicepresidente del Centro Servizi Volontariato di Bergamo. Counsellor di Spazio Positivo.

Direttore dell’Unità Strutturale Complessa di Malattie Infettive dell’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo dal 2011, ha lavorato presso questo reparto dal 1987 come Medico Infettivologo. Tutore/valutatore del tirocinio per l’ammissione all’esame di stato di abilitazione alla professione di medico-chirurgo per l’Università degli Studi di Milano-Bicocca dal 2004.

Medico infettivologo presso l’Unità Strutturale Complessa di Malattie Infettive dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII, vanta alcune esperienze di cooperazione internazionale nel campo della prevenzione dell’HIV. Collabora con l’Associazione Comunità Emmaus nel progetto “Spazio Positivo” e come formatore nelle scuole su percorsi di educazione alla salute.

Medico Responsabile del servizio di promozione alla salute dell’Agenzia territoriale della Salute di Bergamo, docente di Sanità Pubblica presso l’Università di Ginevra. È membro del CDA del CESVI con numerose esperienze internazionali su progetti di prevenzione dell’HIV e di promozione della salute.

Psicologo, collabora da anni con le case per persone con HIV/AIDS gestite dall’Associazione Comunità Emmaus fornendo supporto psicologico agli ospiti e garantendola supervisione delle equipe. Ha maturato una consolidata esperienza nella progettazione e valutazione di percorsi formativi e di prevenzione su varie tematiche, tra cui HIV/AIDS e promozione di stili di vita sani.